L’organisation du registre OMIN repose sur une collaboration étroite tant au niveau national qu’au niveau local entre les centres de référence participants, l’ANCReMIN (Association Nationale des Centres Référents de la Mort Inattendue du Nourrisson), le Centre d’Investigation Clinique Femme-Enfant-Adolescent du CHU de Nantes et le CHU de Nantes:
- Support institutionnel du registre OMIN (Etablissement responsable de l’Observatoire): CHU de Nantes
- Support de coordination/pilotage du registre OMIN: CIC-FEA du CHU de Nantes et ANCReMIN
- Support méthodologique de recherche en épidémiologie: Centre d’Investigation Clinique Femme-Enfant-Adolescent de Nantes et l’équipe EPOPé Inserm U 1153 du Centre de Recherche Epidémiologie et Statistique Sorbonne Paris Cité.
L’ensemble des partenaires est représenté au sein d’un comité de pilotage chargé de la bonne gouvernance du registre. De même un conseil scientifique a été créé.
Cette organisation s’est construite autour d’un Accord de Consortium qui définit les modalités de collaboration et la contribution de chacun.
Les démarches auprès de la Commission Nationale Informatique et des Libertés (CNIL) et auprès du groupe nantais d’éthique dabs le domaine de la santé (GNEDS) ont été réalisées et les autorisations obtenues.
Gauche à droite: Dr Karine Levieux (coordinatrice médicale nationale), Mme Sophie de Visme (Data-manager), Mme Pauline Scherdel (épidémiologiste), Pr Christèle Gras Le Guen (coordinatrice scientifique), Mme Anne Chauviré-Drouard (coordinatrice d’essais cliniques du CIC-FEA), Mme Géraldine Gallot (Responsable du CRB de Nantes), Mme Mathilde Berthome (Ingénieur du CRB de Nantes), Mme Léa Ferrand (Chef de projet), Mme Mathilde Ducloyer (Médecin légiste référent)